En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera causa de demencia en la población anciana. Es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las capacidades intelectuales superiores (memoria, razonamiento, lenguaje,…) y que hace que el enfermo pase a depender progresivamente de los demás para el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

En la mayoría de los casos es la familia, principalmente la mujer, la que asume en su propio domicilio los cuidados de los enfermos de Alzheimer. No obstante, la incorporación de la mujer al mundo laboral, entre otros factores, está favoreciendo que esta creencia tradicional se esté desvaneciendo en la actualidad.

El sobreenvejecimiento de la población, unido a los cambios sociales que se están produciendo en nuestra sociedad, convierten el fenómeno de la atención a la dependencia en una prioridad a la que se debe dar respuesta desde diferentes instituciones.

En nuestro país son numerosas las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, dirigidas a ayudar a quienes conviven con estas personas a enfrentar una nueva situación que exige conocimientos, mucha dedicación y un gran desgaste emocional.

David Facal Mayo es psicólogo de la Asociación Gallega para la Ayuda de Enfermos con demencia tipo Alzheimer (AGADEA) y recientemente ha sido galardonado con el IV Premio Humanitas, por su labor e implicación a favor de quienes padecen este trastorno neurodegenerativo y sus familiares.

Este premio es convocado por el Consejo Social de la Unidad de Santiago de la Universidad de Santiago de Compostela (USC) yla Asociación de Antiguos Alumnos y Amigos de la universidad compostelana (AAAAUC), y tiene como objetivo galardonar aquella acción individual que se distinga por sus cualidades humanas mediante su dedicación e implicación en actividades solidarias, sociales y humanitarias.

Infocop Online se ha interesado por este premio y con el objeto de conocer más cerca su labor ha querido entrevistar para sus lectores a David Facal, psicólogo de la Asociación AGADEA.

ENTREVISTA

En primer lugar, desde Infocop Online le queremos felicitar por el premio con el que recientemente ha sido galardonado. Teniendo en cuenta la alta prevalencia de enfermos de Alzheimer en nuestro país, y la difícil tarea que recae sobre los cuidadores, sin duda, la labor que están llevando a cabo es de una gran relevancia. Queremos comenzar la entrevista conociendo cuáles son los problemas psicológicos que con mayor frecuencia padecen quienes tienen diariamente a su cargo a un enfermo de estas características.

El Alzheimer, a pesar de ser comúnmente identificado como un trastorno de memoria, afecta a todas las capacidades intelectuales y, progresivamente, a todas las funciones vitales de la persona. Paralelamente, deteriora en mayor o menor medida todas las áreas de la vida de los familiares cuidadores. Se produce una alta morbilidad física y psicológica, una frecuente sensación de malestar subjetivo asociada a las múltiples pérdidas, tanto en la persona enferma como en la propia vida del cuidador, así como un deterioro en las condiciones socio-económicas y familiares.

En todo caso, es conveniente tener también presentes los beneficios personales que el familiar obtiene del cuidado. La experiencia de cuidar resulta satisfactoria, en la medida en que el afectado está presente y el familiar lucha por un ser querido, descubriendo por el camino nuevas potencialidades y habilidades.

Se habla del síndrome del cuidador quemado. A este respecto queremos saber cuál es la tasa de prevalencia de este problema entre los familiares de un enfermo con demencia y cuáles serían los criterios para su diagnóstico.

Antes que hablar del síndrome del cuidador quemado, que resulta excesivamente patologizante, prefiero hablar del síndrome de sobrecarga del cuidador/a. El concepto de carga, tanto en su vertiente subjetiva como en la objetiva (número de horas de cuidado, restricciones en las actividades de ocio, etc.) y en sus múltiples dimensiones (carga emocional, social, económica,…) resulta muy útil en el trabajo diario del profesional de la Psicología, al permitirnos objetivar las condiciones desfavorables del familiar que asume el cuidado. El concepto de sobrecarga es utilizado en aquellas situaciones en las que la carga supera los recursos disponibles para afrontar el problema.

Todo familiar cuidador de una persona afectada por una demencia degenerativa sufre una elevada carga y es susceptible de experimentar una situación de sobrecarga. Desde mi perspectiva, basada eminentemente en la Psicología social, y desde la de AGADEA, como asociación de familiares, el objetivo es prevenir la sobrecarga y sus manifesaciones emocionales (sensación de desbordamiento y pérdida de control, depresión, desmotivación, etc.), conductuales (despersonalidazación, irritabilidad, abuso de psicoactivos, etc.) y sociales (aislamiento, carencia de actividades gratificantes, etc.).

Siguiendo con la pregunta, ¿cuáles serían los principales factores de riesgo de desarrollar alteraciones psicológicas en los cuidadores familiares?

En relación al enfermo, y asumiendo que las demencias degenerativas se caracterizan por pérdidas progresivas y, en la mayoría de los casos irreversibles, el mayor factor de riesgo es la presencia de alteraciones conductuales. El profesional de la Psicología tiene un importante papel en la prevención y manejo de estos trastornos, a través de intervenciones de tipo psico-educativo, paralelas a su tratamiento farmacológico

En relación al cuidador, el factor más relevante es el apoyo social. En un nivel macro, conocer a otras personas en las mismas circunstancias vitales palia los sentimientos de soledad, el aislamiento y mejora el afrontamiento. En este sentido, las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (AFAs) resultan un recurso de incalculable valor.

En un nivel micro, el apoyo social y, especialmente, el apoyo familiar, posibilitan el respiro del cuidador. Existe una cierta tendencia a evitar el término “cuidador principal”, pero en mi experiencia no resulta negativa la presencia de una figura que tome la responsabilidad del bienestar de la persona enferma. Sí que resulta negativo, sin embargo, que la toma de decisión sobre quién será el cuidador o la cuidadora principal sea casi implícita, porque dificulta el proceso de adaptación a este rol.

En todo caso, es necesaria una rotación en los cuidados, que por lo general suele ser baja. Cuantas más personas se impliquen en los cuidados, menor será la carga para cada una de ellas. En este sentido, otro factor a tener en cuenta es el estatus socio-económico y la disponibilidad de recursos socio-sanitarios.

¿Cúal es la labor del psicólogo en vuestra asociación? ¿Nos podría concretar qué tipo de intervención llevan a cabo con los enfermos y sus familiares?

Respecto a las personas enfermas, el profesional de la Psicología se encarga de la valoración cognitiva, de la asignación de los usuarios al grupo más adecuado en las terapias de estimulación, de supervisar la adaptación al grupo y de coordinar las actividades terapéuticas. Respecto a los familiares cuidadores, el psicólogo desarrolla apoyo psicológico individualizado en los casos que así lo requieren, y coordina grupos de apoyo, que promueven el apoyo social y el afrontamiento activo, así como sesiones formativas para los familiares de los usuarios.

En este sentido, tengo que destacar que AGADEA pertenece a la Federación Gallega de Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (FAGAL) y a la Confederación Española de Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (CEAFA). En las asociaciones que las componen hay una alta presencia de profesionales de la Psicología, e intentamos desarrollar una praxis profesional lo más homogénea posible, dentro de la gran diversidad tanto de contextos como de recursos. Las Jornadas Formativas de FAGAL, dirigidas a los profesionales de las asociaciones gallegas y que se celebran anualmente, son un buen ejemplo de ello.

Es un objetivo del Sistema Nacional de Dependencia la permanencia de las personas en situación de dependencia en el entorno en el que desarrollan su vida. Pero, como se ha señalado, cada vez resulta más complicado para las familias hacerse cargo de una persona dependiente. A este respecto, queremos saber cuáles son, desde su punto de vista, las medidas a adoptar desde servicios sociales y sanitarios para dar una respuesta adecuada a esta situación.

La permanencia de las personas en situación de dependencia en su entorno se ha convertido en una prioridad, mucho antes de la creación del Sistema Nacional de Dependencia. Es un hecho cierto que, por ejemplo en fases leves y moderadas de la enfermedad de Alzheimer, un entorno familiar y el mantenimiento de rutinas diarias palia las manifestaciones de la enfermedad. Pero también ha servido en ciertas ocasiones para intentar justificar la ausencia de recursos socio-sanitarios.

Para permitir la permanencia de la persona con enfermedad de Alzheimer en su entorno, son necesarios servicios de ayuda en el domicilio, ayudas para las adaptaciones necesarias, programas de apoyo a los cuidadores,… así como recursos intermedios. En este sentido, el centro de día, entendido como recurso intermedio entre el domicilio y la residencia, no es suficiente. Son necesarios “recursos intermedios al recurso intermedio”, como las terapias de estimulación de carácter abierto, a las que los afectados en fases iniciales puedan acudir activamente, o los programas de prevención dirigidos al deterioro cognitivo ligero.

¿Existen en la actualidad programas institucionales para cuidar a los cuidadores?

El IMSERSO ha tenido iniciativas destacadas en este campo. En Galicia está en fase de desarrollo el portal para este colectivo; desconozco el estado de la cuestión en otras autonomías.

En el ámbito del Alzheimer, han sido las AFAs las que han venido desarrollando este tipo de programas, a través de grupos de ayuda mutua, grupos de apoyo, apoyo psico-social, etc.

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